مداخلات مددکاری اجتماعی در بهبود و درمان بیماران بستری صعب العلاج بیمارستانهای کشور

مقدمه: مشاهده نزدیک بیماران صعب العلاج برای هر انسانی دردناک است. دیدن درد و رنج  آنان، اینکه چطور برای ادامه زندگی به مبارزه ای دردناک بلند می شوند. اینکه هر روز در امید دیدن فردایشان نیستند. تحمل دردهای وحشتناک جسمانی و آشفتگی دردآور خانواده هایشان، نگاه های التماس آمیز بیمار و خانواده اش به طبیب خود تا او را و عزیزش را نجات بدهد در حالیکه امید به بهبودی بنا به ماهیت سخت بیماری امید پرفروغی نیست، همه و همه به اندازه کافی برای مشاهده گران دردناک است.

این درد وقتی بعنوان یک کارشناس امور اجتماعی و انسانی و حرفه ای توأم با همدلی می گردد دردناکی را فزون می بخشد و وقتیکه بغیر از این دو (مشاهده گر بودن بعنوان یک انسان و کارشناس حرفه ای اینکار  بودن) خود، همسر این بیمار باشی درد را کشنده تر می کند!!! و برای من چنین بود و چنین شد.

قضای روزگار و چرخش زندگی سبب شد تا بدلیل لوسمی همسرم ۴۵ روزی را در یکی از بخش های خون یکی از بیمارستان های ویژه درمان بیماران سرطان خون تهران بهمراه همسرم مقیم و در رفت وآمد باشم. نقطه شروع این  ایده ای که ارائه می گردد در حقیقت محصول و نتیجه تلخ از نزدیک بوده است و با فاصله گرفتن زمانی از این شوک بود که ذهنم شروع بکار کرد و ابتدا سئوالات و ابهامات برایم مطرح شد و سپس راهکارها و پیشنهادات عملی و کاربردی برای رویارویی با این بیماری با هدف افزایش بهبودی و درمان بیماران و انسانی تر کردن شیوه درمانشان.

مانند میزان ناراحتی بیمار در تجاربی که از سر گذرانده، اعتقادات مذهبی وی و تجربه قبلیش در مواجهه با بیماران مشابه خود امنیت مالی، سن، جنس، تحصیلات، شرایط روحی اطرافیان و فراموش نکنیم بزرگترین نگرانی بیمار دراین مرحله وحشت از سربار دیگران شدن است.

خیلی از اوقات آنچه از آن ترس دارد و اضطراب ناشی از ترک عزیزانش است تا درد خود بیماری.

اضطراب ناشی از ترک مسئولیت ها و افسردگی ها و سایر ناراحتی های هیجانی (خشم) که می توان با مداخلات حرفه ای این دردها را کاهش داد. بایستی به آن فرصت دهیم حرف بزنند پیش از آنکه پاسخ های از پیش آماده شده برایشان تدارک دیده باشیم تا سبک شوند و تخلیه شوند. تمام بررسی ها نشان می دهد که فرایند درمان چه از نظر کمی و چه از نظر کیفی زمانی خوب پیش می رود که بیمار از نظر روحی وروانی در آرامش باشد  و به شخصیت وی توجه شده باشد. حتی میزان ملاقات بیمار در سرعت بهبودی او بیشتر تأثیر دارد. همدلی، درک شدن، دیده شدن، جدی گرفته شدن، پاسخ به سئوالات، مجهولات وی و…… در فرایند بهبودی بیمار بسیار مؤثرند اما آنچه که در عمل می بینیم رسیدگی فقط به جسم بیمار است و دیگر هیچ !

پیشنهادات

با توجه به تصویب قانون جدید مبنی بر جدایی اداره مددکاری اجتماعی از حوزه وزارتی و الحاق آن به معاونت درمان، چرا که مددکاری اجتماعی با توجه به توانایی ذاتی آن و بر اساس آموخته های فارغ التحصیلان این رشته می تواند نقش مهمی در ارتقاء نظام سلامت روانی اجتماعی و اعتیاد معاونت بهداشت مرتبط است لازمست تا مداخلات مددکاری اجتماعی و همینطور خدمات روانشناختی بعنوان ادامه و مکمل درمان بیماران صعب العلاج در کنار و دوشادوش خدمات پزشکی تعریفی قانونی گردد. طوریکه براساس دستور العمل و براساس طرحی عملی از چگونگی ارایه این خدمات درمان ترکیبی از هر دو نوع پزشکی و مداخلات مددکاری و روانی گردد. و درمانگران قانوناً موظف به ارایه هر دو خدمت باشند.  بنابراین طرح و الگوی کلی اولیه بشرح زیر پیشنهاد می گردد که در طول زمان می بایست پخته تر و تخصصی تر گردد:

بیماران صعب العلاج چه کسانی هستند؟

در علم پزشکی و در قرن بیستم پزشکان بیمارانی که براحتی قابل درمان نیستند و یا اصلاً درمان نمی شوند را جزء بیماران صعب العلاج یا بیماران خاص قلمداد می کنند و طول عمر ۶ ماه یا کمتر را برای آنان پیش بینی می کنند.

اگر چه این دسته از بیماران با توجه به پیشرفت روزافزون علم پزشکی روز به روز امید به بهبودی و درمان را شاهد هستند اما هنوز هم جزء سخت ترین بیماری ها است که علم پزشکی با آن به مبارزه برخاسته است. بیماری هایی چون: دیالیز، تالاسمی، هموفیلی، سرطانها، هپاتیت و MS از جمله این بیماری است. متأسفانه مشاهدات و آمارهای پیدا و پنهان دال بر افزایش ناراحت کننده ای از آمار صعب العلاج است. دلایل مختلفی را بر این افزایش عنوان می کنند : آلودگی هوا سبک تغذیه پارازیت  استرس و دلایل ناشناخته دیگر بیماری در هر طبقه ای و در هر جنسیتی و در هر سنینی حتی کودکی هم دیده می شود.

این بیماران به دلیل ماهیت بیماریشان در حالت اورژانسی هستند. شدت و وخامت بیماری در حدی است که می بایست هر اقدام درمانی با سرعت هر چه بیشتر در اختیارشان قرار بگیرد و کوتاهی در رسیدگی درمانی، نتایج غیرقابل جبرانی را در پی داشت. همچنانکه گفته شد این بیماران برای باقی عمرشان تاریخ گرفته اند! تاریخی که زیر یکسال پیش بینی شده است. فقط خود بیمار و خانواده اش می دانند که چگونه  هر لحظه را دیوانه وار غنیمت می شمرند و هر لحظه نتوانستن در کمک به بیمار را فاجعه.

وقتی پزشک یا پرستار به بیمار یا اطرافیانشان می گویند صبرکن. نامفهوم ترین، زشت ترین و غیر قابل تحمل ترین پیشنهاد است! بیماری صعب العلاج فقط آسیب رسان به بیمار نیست. اعضای خانواده شدیداً درگیر عوارض آن بویژه از نظر عاطفی و روانی می گردند. هزینه بالای درمان و عدم تعهد سازمانهای بیمه گر و بیمارستانها فشارهای مالی سنگین را بر بیمار و خانواده اش تحمیل می کنند. اتفاقی که ادامه درمان را با اختلال توأم می کند. و چه بسا خانواده هایی را که به خاطر عدم تحمل فشارهای مختلف ناشی از این (چه از بعد مالی و چه از بعد روانی) بهم ریخته و باعث فاصله گرفتن از بیمارشان و حتی رها کردن او می گرداند.

روند درمان بیماران چه به صورت سرپایی و چه به صورت بستری فقط وفقط بر حول و حوش خدمات پزشکی و دارویی می گردد. تمرکز درمان بر مسائل جسمانی بیمار است. از فشار خون بیمار گرفته تا تمام فعل و انفعالات شیمیایی خونی بیمار لحظه به لحظه بررسی می شود. حتی نصف شب بیمار تازه خوابیده را بیدار می کنند تا دمای بدنشان را و فشار خونش را چک کنند. بیماری که نه آقا نه خانم فلانی بلکه یک شماره تخت است. دست اندرکاران مبارزه با بیماری پزشکان هستند و پرستاران و خدمه متخصصینی که آموزش دیده اند تا فقط جلو مرگ را بگیرند. سلامتی را به بیمار برگردانند و با روح و روان بیمار هم کاری ندارند چرا که برای آن آموزشی ندیده اند!

ماهیت واقعی بیماریهای صعب العلاج

حقیقت اینست که بیماری صعب العلاج از دو منظر قابل بررسی و درمان است. جسمانی و روانی، برحسب نوع بیماری، بخشی از وجو بیمار درگیر بیماری می شود. اما به تبع آن فرد از نظر روحی و روانی نیز درگیر می گردد. انسانی که تا دیروز بطور عادی زندگی می کرده، به ناگاه متوجه می گردد که دچار بیماری جدی شده است که ادامه زندگیش با شک و تردید توأم کرده است و چه کسی است که وقتی می شنود فرصت چندانی برای ادامه زندگی ندارد به هم نریزد؟

ترسها بیدار می شوند: اولین ترس، ترس از ناشناخته هاست. چه اتفاقی در حال رخ دادن است؟ فرایند بیماری و درمان چطور خواهد بود؟ تتأثیرات آن در زندگی فردی  و خانوادگیش چیست؟ اگر بمیرد پس از مرگ چه در انتظار اوست. اصلاً خود مرگ به چه شکلی است؟ ناشناخته های دیگر که هر کدام مثل یک هیولا به فرد هجوم می آورد و او را می لرزاند. ترس از طرد شدن، ترس از سربار شدن، ترس از وضعیت خانواده بعد از وی یا در طول بیماری وی، ترس از تغییر شرایط زندگی و خیلی از ترس های دیگر که به او حمله می کند.

در مسیر درمان، درمانگران با شخصیت، روان و ترس های وی کاری ندارند و با او بیشتر به شکل یک شیء رفتار می شود تا آدمی با نیازهای مختلف! بیمار صعب العلاج تنهاتر است. به محض احساس خطر بیمارمان را از محیط گرم و مأنوس خانواده بیرون می کشیم و بیمارستان می بریم. جایی که برخوردها کمتر انسانی و صمیمانه است. تمام مدت شبانه روز مراقب بیمار، ضربان قلبش، نبض و تنفسش، فشار خونش و همه چیز دیگرش هستند جز ترس های وی.

می بایست اصول مکالمه با بیمار صعب العلاج را به مددکاران اجتماعی، روانشناسان، پزشکان و پرستاران و هر کس دیگری که با بیمار سرو کار دارد آموزش داد. نباید بیمار بستری دچار روند تهی سازی گردد. یعنی تحت فشار مقررات و روش های موجود از هویت، موقعیت اجتماعی  و بویژه غرور خود تهی شود. روندی که معمولاً برای این بیماران و حتی خانواده هایشان پیش می آید!

ما موظفیم شرایط خاص بیمار را در کمک به وی مد نظر قرار دهیم.

در قالب محیط درمانی

فضای فیزیکی ساختمان می بایست طوری طراحی گردد تا بیمار در آن از هر حیث در راحتی توام با نشاط باشد: در نظر گرفتن نور کافی اتاقها و سالن رنگ ملایم و آرامش بخش وجود دستشویی وحمام مستقل با امکاناتی چون یخچال و تلویزیون و کتاب (بیشتر با هدف خنثی کردن اضطراب ) و… و امکان دسترسی راحت به پرستار و سایر کادر مورد نیاز.

در قالب هنر درمانی

بودن در بیمارستان که گاهاً به روزها و هفته ها و حتی ماه ها می کشد از نظر روانی و عاطفی  صدمات شدیدی را موجب می گردد که اضطراب افسردگی و خشم حداقل این صدمات است در این میان موسیقی همچون آبی است روی آتش. ضروری است تا در ساعاتی از روز موسیقی ملایم و لطیفی در بخش ها پخش گردد. حتی برگزاری مراسم موسیقی و برنامه های شاد دیگر هر از گاهی در سالن های بیمارستان جنبه درمانی خواهد داشت.

اگر فکر نکنیم که درمان فقط قرص است و آمپول. طراحی یک اتاق نقاشی در بخش برای بیماران هنرمند و وجود یک کتابخانه برای بیماران اهل مطالعه و…بخشی از فرآیند جدی درمان خواهد بود.

در قالب مددکاری فردی:

مشاوره های فردی روزانه با بیمار بستری در بخش به منظور برقراری ارتباط حرفه ای انسانی و عاطفی (حمایتی) که با هدف تخلیه از استرس ها، اضطراب ها و پاسخگویی به سئوالات و نگرانی های آنان انجام می گیرد. که این امر بی شک تأثیر فوق العاده در آرامش بخشی بیمار خواهد داشت.

مشاوره های خانوادگی و گروهی

از آنجاییکه خانواده بیمار (بویژه  همسر) نقش بسیار مهمی را درمان بیمارش دارد و استرس ها و اضطراب های زیادی را تحمل می کند در قالب رویکردی آموزشی ارائه اطلاعات مورد نیاز به خانواده در خصوص ماهیت بیماری و و برجسته کردن نقش آنان در فرآیند درمان انجام انجام می گیرد و همینطور از رویکرد حمایتی و عاطفی به خانواده کمک می گردد تا تمام استرس ها، اضطراب ها، ترس ها و خشم های خود را تخلیه نمایند تا هم خود به آرامش برسند و هم ظرفیت بالاتری برای کمک به بیماراشان داشته باشند.

برگزاری کارگاه های آموزشی برای کادر درمانی و همینطور سایر کارکنان مرتبط با بیمار

به منظور آموزش مهارت های ارتباطی با بیماران و خانواده های آنان اگر چه در حد توان نیروهای مذکور تلاش دارند ولی استرس زیاد کاری، کم بودن نیروها فقدان آموزش ها و مهارت های علمی _ ارتباطی سبب می گردد تا گاهاً ناخواسته مشکلاتی جدی را برای بیماران و خانواده هایشان فراهم نمایند که این امر تأثیری مخرب روی روحیه بیمار و به تبع آن نتیجه درمان خواهد داشت.

نویسنده: احمدعلی جبارزاده؛ مددکار اجتماعی و روانشناس
انتشاریافته در مجموعه رسانه های تخصصی مددکاری اجتماعی ایرانیان

رسانه تاب آوری ایران